Zapytaj o demencję, zapytaj o chorobę Alzheimera

#Ask about dementia, #Ask about Alzheimer’s

W tym roku, podobnie  jak w poprzednich latach we wrześniu,  organizacje alzheimerowskie na całym świecie wspierają, promują i apelują o większą świadomość społeczną i  zrozumienie, na czym polega demencja (otępienia), a zwłaszcza choroba Alzheimera.

Chodzi o to, żeby skłonić wszystkich ludzi do ciekawości i zdobywania informacji o przyczynach otępienia, przebiegu choroby, szczególnych potrzebach osób żyjących z alzheimerem oraz roli opiekunów rodzinnych i zawodowych. Stąd hasło tegorocznej kampanii edukacyjnej organizowanej dzięki federacji Alzheimer’s Disease International (ADI) i pozarządowych organizacji alzheimerowskich we wszystkich krajach na świecie. Chodzi też o to, aby próbować zmienić nastawienie ludzi do otępienia, aby normalne stało się poszukiwanie odpowiedzi i aby wiedzieć o chorobie Alzheimera i innych schorzeniach prowadzących do otępienia, które mają wpływ na ponad 55 milionów osób chorych i co najmniej tyle samo ich opiekunów na świecie. Szacuje się, że w naszym kraju  mamy około 600 tysięcy osób żyjących z demencją, w tym prawie 400  tysięcy  z chorobą Alzheimera.

Demencja (otępienie) nie jest normalnym elementem starzenia się, chociaż nadal taki pogląd jest powszechny i może prowadzić do stygmatyzacji osób żyjących z otępieniem.

Istnieją dowody naukowe na to, że jeśli osoby żyjące z demencją i ich rodziny są dobrze przygotowane i odpowiednio wspierane przez inne osoby czy instytucje, samorząd lokalny, przez państwo, ich poczucie szoku związanego z diagnozą, gniew i smutek,  ich strach, obawy o przyszłość, zmniejszają się, a oni czują się pewniej.

Niestety nadal w wielu krajach dostęp do szybkiej diagnozy, jak i odpowiedniego wsparcia po rozpoznaniu choroby, jest albo niewystarczający, trudny do uzyskania, albo też w ogóle nieosiągalny, nieistniejący.

Krajowe Plany Alzheimerowskie lub Narodowe Programy wobec Otępienia to najlepsze narzędzia, jakie  rząd powinien wykorzystywać do walki z otępieniem.  Obok terapii lekowych, wsparcia medycznego, społecznego, projektowania przyjaznych usług włączających chorych do środowiska, do społeczności lokalnej, niezwykle ważne są: aktywność społeczna, organizacja zajęć wspomagających pamięć, rehabilitacja, aby w jak największym stopniu zapewnić osobom żyjącym z chorobą otępienną i ich rodzinom poczucie niezależności.

Dziś na świecie jest 55 milionów osób żyjących z demencją, a co 3 sekundy kolejna osoba zaczyna chorować.  Przewiduje się, że do roku 2030 liczba chorych wzrośnie do 78 milionów, a do roku 2050 nawet do 139 milionów. Za piętnaście lat otępienie stanie się trzecią główną przyczyną zgonów na świecie. Do 2030 roku podwoją się też wydatki krajów, związane z organizacją opieki medycznej i społecznej.   88% osób żyjących z otępieniem twierdzi, że czują się dyskryminowani.  Ponad 90% opiekunów rodzinnych oraz respondentów niemających osobistych doświadczeń w opiece twierdzi, że chcieliby otrzymać diagnozę, gdyby dostępna była odpowiednia i skuteczna  terapia. Przeważająca część opinii społecznej  (80%) uważa, że mogą mieć wpływ na jakość wsparcia medycznego i społecznego dzięki oddawaniu głosu w wyborach na polityków, którzy rozumieją, czym jest otępienie.

Ponad połowa opiekunów na świecie twierdzi, że ich zdrowie się pogorszyło w związku z obowiązkami opiekuńczymi nad swoimi bliskimi, mimo, że oceniają swoją rolę za pozytywną. Szacuje się, że  50% wszystkich kosztów z powodu otępienia, spada na barki nieformalnych opiekunów. W skali globalnej,  roczna liczba godzin niepłatnej opieki domowej pełnionej wobec osób żyjących z demencją przez opiekunów rodzinnych odpowiada 67 milionom pracowników zatrudnionych na pełnym etacie. Najczęściej to kobiety  sprawują opiekę, zawodowo lub nieformalnie.  2/3 najbliższych  opiekunów osób żyjących z demencją to właśnie kobiety.
A jednocześnie 2/3 osób żyjących z demencją stanowią kobiety. W krajach o niskich i średnich dochodach 90 % opieki odbywa się w domu.

Na świecie istnieje jedynie około 50 Narodowych Planów Alzheimerowskich lub Programów wobec chorób otępiennych. Jest nadzieja, że i w  Polsce projekt takiego Krajowego Programu zostanie wkrótce przyjęty i wdrożony.

Badania naukowe wskazują, że otępienie w 45 % przypadków  można opóźnić, a nawet mu  zapobiec przez wpływ na 14 odwracalnych czynników ryzyka. Każdego dnia badacze, naukowcy pracują nad nowymi sposobami diagnostycznymi I terapeutycznymi, a obecnie stosowane terapie lecznicze mogą spowolnić przebieg choroby.  Ale systemy zdrowotne i opiekuńcze muszą być tak zorganizowane, zarządzane I koordynowane, aby osoby żyjące
z chorobą Alzheimera miały rzeczywiście szansę na dostęp do nich. Narodowe/Krajowe Plany czy Programy mogą pełnić funkcję  fundamentu , który umożliwi rządom i systemom opieki zdrowotnej przygotować się do jak najlepszych rozwiązań dla chorych i ich bliskich.

Nieprawdą więc jest, że nic nie można zrobić, żeby uchronić się przed otępieniem. Tak jednak nadal sądzi ponad 25 % ludzi na świecie.

35% opiekunów ukrywa informację o rozpoznaniu choroby u swych bliskich, a 46 % chorych na świecie i ich opiekunów obawia się diagnozy i stygmatyzacji.

Wśród lekarzy i opiekunów zawodowych aż 65 % niesłusznie sądzi, ze otępienie (demencja) to normalny element starzenia się.

85% osób żyjących na świecie  nie otrzymuje odpowiedniego wsparcia po diagnozie, nie ma dostępu do grupy wsparcia, do dziennego domu opieki, do domowej opieki pełnionej przez zawodowych opiekunów, ani do okresowej opieki. Niska świadomość społeczna choroby Alzheimera i innych chorób przebiegających z objawami zespołu otępiennego jest przyczyną słabej jakości życia chorych i ich bliskich.

Światowy Miesiąc Choroby Alzheimera organizujemy właśnie dlatego, by sytuację tych osób poprawić.

Wierzymy, że WIEDZA, WSPARCIE I WSPÓŁDZIAŁANIE są ważne dla poprawy jakości życia osób żyjących z demencją, ich bliskich i całego społeczeństwa.

„tekst  opracowała MW-Sz na podstawie  materiałów ADI”