Alzheimer! Jak żyć?
Zapominasz słowa podczas rozmowy, znów nie wiesz, gdzie zostawiłeś klucze, masz problem z zaplanowaniem dnia. Tak to się zwykle zaczyna. Jeśli człowiek nie miał w rodzinie przypadków tej choroby, to niewiele o niej wie. Słyszymy czasem: „Mój ojciec wciąż sam chodzi do sklepu”. A my ostrzegamy: „To proszę uważać, bo pewnego dnia może nie wrócić”.
Alzheimer wywołuje nieporozumienia.
Żony są leniwe, mężowie zapominalscy. Dzieci mają pretensje, że ugotowały mamie gar zupy, a jej się nie chciało odgrzać. Choroba Alzheimera jest chorobą otępienną i najczęściej dotyka osoby po 65 roku życia, choć coraz liczniejsze są przypadki wcześniejszego jej uaktywnienia. Jest chorobą nieuleczalną, postępującą, która ma wyniszczający wpływ na chorego oraz zdrowie fizyczne i psychiczne osoby opiekującej się nim. Pomimo faktu, iż choroba została odkryta już w 1906 roku to wiedza o jej przebiegu i skali występowania jest nadal mała. W związku z wydłużaniem się naszego życia choroba ta dotyka coraz więcej osób. W Polsce szacuje się na blisko 500 tys. osób. Do roku 2050 liczba ta wzrośnie nawet czterokrotnie – do dwóch milionów.
Chorych z otępieniem w tym z chorobą Alzheimera z roku na rok przybywa.
Grupa ta nie jest objęta systemową opieką, a jedyne wsparcie otrzymuje od działających na terenie kraju organizacji pozarządowych, które w ich imieniu postulują o konieczności zapewnienia dostępności nowoczesnych form leczenia i opieki nad pacjentem i jego opiekunem. Alzheimer kwalifikowany jest jako choroba psychiczna. Z tej przyczyny traktowana jest jako choroba wstydliwa i ukrywana przez najbliższe otoczenie chorego. Takie postawy powodują, że chory późno trafia do lekarza, choroba jest zbyt późno diagnozowana, a najbliższe otoczenie nie radzi sobie z trudami opieki. Chory na Alzheimera jest izolowany, ogranicza się mu kontakty z otoczeniem. Skutki choroby odbijają się także na opiekunach, którzy ze względu na to, iż chory wymaga całodobowej opieki, muszą pozostać w domu. Opieka nad chorym z dnia na dzień rozszerza swój zakres. Zaczyna się od przypominania o podstawowych czynnościach higienicznych, wypełnieniu dnia, zmiany rytmu dnia, a kończy karmieniem i zmianą pampersa. Opiekunowie rezygnują z pracy, z życia społecznego, całkowicie poświęcają się chorym, odczuwają przewlekły stres, zamartwiają się, zaburza się ich codzienne funkcjonowanie.
Projekt Alzheimer! Jak żyć?
ma na celu nauczyć rodziny jak żyć z problemem choroby Alzheimera oraz zwiększyć świadomość społeczeństwa na temat choroby, jej przebiegu i problemu społecznego. Będzie to trzyletnie oddziaływanie na środowisko wykluczone społecznie i stygmatyzowane z powodu choroby psychicznej.
Planujemy pięć rodzajów działań:
1. Kampania informacyjna zapobiegająca stygmatyzacji osób z zaburzeniami otępiennymi.
2. Przeszkolenie rodzin dotkniętych chorobą Alzheimera i innymi otępieniami w zakresie zaspokojenia potrzeb bio-psycho-społecznych wynikających z choroby
3. Rozszerzenie dostępności dla rodzin dotkniętych chorobą Alzheimera i innymi otępieniami do usług opiekuńczych, pielęgnacyjnych, socjalnych, terapeutycznych i rehabilitacyjnych.
4. Uruchomienie punktu konsultacyjnego,
5. Meeting Dem – grupa samopomocy.
Zadanie dofinansowane ze środków budżetu Województwa Mazowieckiego.